희귀질환 환자들의 어려움 해소를 위한 정책 토론회 개최

김미애 의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관한 이번 토론회에서는 희귀질환 환자와 가족들이 직접 겪는 어려움을 생생하게 전달하고, 관련 정책 개선을 위한 다양한 의견이 제시되었습니다.

이재현 성균관대학교 약학대학 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행하였으며, 토론자로 이경재 서울대학교 소화기내과 교수, 서혜선 경희대학교 약학대학 교수, 곽명섭 김앤장 변호사, 임소형 한국일보 부장, 이은주 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실 실장, 김지영 질병관리과 희귀질환과 과장이 참석하여 심도 깊은 토론을 나누었다.

특히 희귀질환 치료제 접근성이 낮아 환자들이 어려움을 겪고 있다는 문제가 집중적으로 논의되었습니다. 

참석자들은 희귀질환 환자들이 안정적으로 치료받을 수 있도록 정부의 적극적인 지원이 필요하다고 강조했습니다.

이번 토론회를 통해 희귀질환 환자들의 어려움이 다시 한번 주목받았으며, 정부와 국회가 환자들의 삶의 질 향상을 위해 더욱 적극적으로 나서야 한다는 공감대가 형성되었습니다. 앞으로 관련 정책에 어떤 변화가 있을지 귀추가 주목됩니다.

출처 : 이데일리 뉴스(https://www.edaily.co.kr/News/Read?newsId=03030726639024384&mediaCodeNo=257)